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國際罕見病日

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國際罕見病日是由歐洲罕見病組織英語European Organisation for Rare Diseaseseurordis在2008年2月29日發起的活動。由於2月29日每4年才出現一次,因此被作為國際罕見病日。在沒有29日的那一年,將2月28日作為該年的國際罕見病日。意在通過各種形式來促進人們對罕見病的認識、關注和理解。[1]

2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動。

起源

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發展

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第一屆

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第一屆國際罕見病日於2008年2月29日在歐洲舉行,同時參與活動的還有加拿大罕見病組織加。強烈呼籲社會認識罕見疾病,敦促製藥企業研製罕見病治療藥物。第一屆國際罕見病日得到了國際上許多國家的積極響應。

第二屆

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該屆會議於2009年主持。罕見病日第一次被巴拿馬,阿根廷,哥倫比亞,中華人民共和國和美國所注意到。在美國的美國罕見疾病組織(NORD組織)開始了合作。與此同時,中國的此娃娃罕見病關愛中心也參與了此次罕見病會議。

第三屆

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2010年2月28日被舉行。該年的主題是「患者和研究者:生命的夥伴」

第四屆

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以下國家及地區在2011年參與此活動 [2]

  • 阿根廷
  • 澳大利亞
  • 奧地利
  • 比利時
  • 巴西
  • 保加利亞
  • 布吉納法索
  • 喀麥隆
  • 加拿大
  • 中國
  • 哥倫比亞
  • 克羅埃西亞
  • 賽普勒斯
  • 丹麥
  • 芬蘭
  • 法國
  • 喬治亞
  • 德國
  • 希臘
  • 香港
  • 匈牙利
  • 印度
  • 愛爾蘭
  • 義大利
  • 日本
  • 拉脫維亞
  • 馬來西亞
  • 墨西哥
  • 摩洛哥
  • 紐西蘭
  • 挪威
  • 巴拿馬
  • 波蘭
  • 葡萄牙
  • 羅馬尼亞
  • 俄國
  • 斯洛維尼亞
  • 南非
  • 西班牙
  • 瑞典
  • 瑞士
  • 臺灣
  • 烏克蘭
  • 英國
  • 美國

參考條目

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注釋

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  1. ^ 国际罕见病日网站. [2011-03-03]. (原始內容存檔於2011-03-02). 
  2. ^ Rare Disease Day - Countries. [2011-03-30]. (原始內容存檔於2011-04-29).